Pechvogel die 2te…

7. Januar 2009 von dragonheart67

Dezember 2008

1.Schub unter Copaxone  

Hätte ja auch zu schön sein können, wenn ich Weihnachten und den Jahreswechsel mal ohne Probleme überstehen würde. Weit gefehlt, denn angefangen mit einem kribbeln in der linken Hand. Dachte mir erst nichts dabei. Es wurde aber nicht besser, sondern eher schlimmer. Dann ein Gefühl,  als wäre mein ganzer Arm eingeschlafen. Bemerkte dann später, dass meine Kräfte im entsprechenden Arm nachließen und ich nicht mal eine Flasche aufdrehen konnte und Probleme hatte, Dinge festzuhalten. Kam mir richtig doof vor, nichts wollte mehr klappen. Am PC sitzen und schreiben ging gar nicht, da ich mich permanent mit den linken Finger verschrieb und wo wahrscheinlich jeder Deutschlehrer die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen hätte.  ☺

 

Da meine Neurologin einen Tag vor ihrem Urlaub (19.12.) nichts machen konnte, überließ sie mir die Entscheidung, ob ich vor den Feiertagen noch ins Krankenhaus gehe. Aber ich konnte ja gar nichts mehr machen und so entschloss ich mich einen Tag später, doch lieber ein paar Tage in die Klinik zu gehen. Besser ist das und wir wollten ja auch kein Risiko eingehen, dass es noch schlimmer und dann gar nichts mehr geht.  Die Kliniktasche war schon gepackt und wartete noch auf ihren Einsatz.

 

Mein Mann hat am Freitag gegen Mittag Feierabend gemacht und wir sind dann gemeinsam mit den Kiddies in die Klinik gefahren. Wir also in die Notaufnahme, haben mich angemeldet und kurze Zeit später wurde ich dann schon aufgerufen. Da Kinder nicht in die Notaufnahme durften und unser großer Sohn sowieso noch in die Stadt  musste, verabschiedeten wir uns auch dort. War echt schwer für mich, aber ich versuchte meine Tränen im Zaum zu halten. Klappte auch ganz gut, da die Schwester, die mich abholte, auch schon gut drauf war.

 

Musste also einige Untersuchungen über mich ergehen lassen (EEG, Blutdruck, Blutabnahme). Volles Programm und das setzen des Zugangs wollte auch nicht richtig klappen. Ziehe bei so etwas den Arm der Hand vor. Aber gut, ein wenig Schwund gibt’s immer. War zwar heftig und mein Arm war nachher richtig schön blau, aber zumindest konnte die Schwester dort noch Blut abnehmen, bevor mir eine Ärztin einen neuen Zugang legen musste.  *aua*

 

Im Zimmer angekommen, Klamotten ausgepackt, mein Bett im beschlag genommen und kurz ausgeruht. Das Zimmer war sonst leer und es war ganz schön langweilig. Da im Moment noch nichts außergewöhnliches an weiteren Untersuchungen angesagt war, ich erst mal TV angemeldet. Am Abend bekam ich schon die erste Dröhnung mit Cortison verpasst. Ich hatte ja sowieso nichts besseres vor und mein Date war daheim bei den Kids.

 

Kurze Zeit später ein Klopfen an der Tür, ein Bett wurde hineingeschoben und schon war ich nicht mer alleine. Eine ältere Dame war nun meine Zimmergenossin und ganz ehrlich gesagt, war ich froh, dass ich meine Glotze hatte. Sie sah echt nicht gut aus und ihre Familie war dabei.

 

Hab sie erst mal machen lassen und am nächsten Tag kamen wir dann ins Gespräch und sie war echt nett und auch lustig drauf. Zumindest so gut wie es ging, denn sie war noch schlechter dran als ich und

sie ist von der Intensiv verlegt worden. Sie konnte eine Körperhälfte nicht mehr bewegen und war noch auf fremde Hilfe angewiesen. Aber da ich ja in der Zeit auch nichts besonderes vor hatte, war es kein Problem für mich, ihr bei diversen Tätigkeiten zur Hand zu gehen. Ich helfe gerne wo ich kann!

 

Die restliche Zeit im Klinikum war echt super und wir Beide hatten mächtig viel Spaß mit den Schwestern und vor allem mit den Pflegern. Am 23.12. dufte ich dann Heim zu meiner Familie, während meine Bettnachbarin noch bis Ende des Monats im Klinikum verweilen und dann in die REHA gehen musste. 

Daheim musste ich für weitere 10 Tage noch Cortison in Tablettenform nehmen.

Alles super…so kann es bleiben

18. November 2008 von dragonheart67

18.11.08

Habe heute meine erste eigene Dosis gespritzt und alles verlief super. Keine besonderen nennenswerten Probleme, außer diesem kurzen Juckreiz, der nach kurzer Zeit nicht mehr zu spüren war. So kann es weiter gehen. Soll mich, wenn etwas auftreten sollte, sofort bei der MS-Schwester melden!

Umstieg auf Copaxone

18. November 2008 von dragonheart67

17.11.08

 

Es gibt mal wieder etwas Neues zu berichten:

Wie schon geschrieben, musste ich ja wegen zwei neuer Herde von Betaferon auf Copaxone wechseln und gestern war es dann soweit. Meine MS-Schwester ist in ihrem Urlaub noch gekommen und hat mich und meinem Mann auf die Handhabung von Copaxone umgeschult. War ganz lustig, aber viel Unterschied ist dabei eigentlich nicht, denn ich war ja schon ein „alter Hase“. Aber gut, dennoch sind wir froh, dass ich auf die Schwester gewartet hatte. Denn wie wir gehört haben, kann es bei der Gabe von diesem Mittel zu keinen Nebenwirkungen kommen (Schlafprobleme, Schüttelfrost o.ä.), dennoch kann es auftreten, dass es nach ca 2-3 Minuten vorkommen kann, dass Herzrasen und Atemprobleme auftreten können. Aber bei mir ist nichts dergleichen aufgetreten. Das Einzige was war, dass da wo die Einstichstelle war, dieser Teil nach kurzer Zeit rot wurde und juckte. Aber es gibt schlimmeres und nach einer gewissen Zeit wurde es auch besser und auch dann nicht mehr den Drang hatte, kratzen zu müssen.

Selbst heute Morgen war ich erstaunt, dass rund um die Einstichstelle nichts mehr gerötet und man nur noch die Einstichstelle selbst zu sehen war. Besser kann es doch nicht sein, denn ich habe noch immer einen sichtbaren Fleck am Oberschenkel, wo ich mich vor fast zwei Wochen mit Beta spritzen musste.

Meine Mann und ich hoffen, dass die Umstellung auch Früchte trägt und ich vor Weihnachten von weiteren Schüben/Probleme verschont bleibe. Irgendwann muss es ja mal klappen! J

Und Morgen muss ich mich ohne fremde Unterstützung selbst picksen- aber ich bin alt genug und werde das auch noch hinbekommen! ;)

So ganz nebenbei hat die Schwester gestern gemeint, dass ich eine „Vorzeige-Patientin“ bin. Ich bin pflichtbewusst und melde mich, wenn ich etwas auf dem Herzen habe oder einfach nur mal von mir hören lasse, wie es mir in den letzten Tagen ergangen ist. Es soll wohl Patienten gehen, wo sie zwischendurch anrufen muss, ob es etwas Neues gibt oder Probleme aufgetreten sind. Soetwas läuft runter wie Öl! J

Unsere Kids wissen Bescheid…

11. November 2008 von dragonheart67

Letzte Woche haben wir unseren Kindern von meiner Krankheit erzählt, da sie langsam wissen  müssen, warum Mama manchmal so müde ist und sich auch mal ausruhen muss.

Unseren Jüngsten haben wir das Buch ‚Benjamin’ lesen lassen, da er sowieso für die Schule lesen musste. Erst hat er gar nichts dazu gesagt und einfach weiter gelesen. Irgendwann kam eine Passage, wo ihm aufgefallen ist, dass es bei mir auch so war.

Hier wurde beschrieben, wie Benjamins Mama zum MRT musste und  Bilder von ihrem Kopf gemacht wurden. „Wie bei dir“, hat er gesagt. Ich nickte, wie bei Mama und meinte er: „Hast du das auch?“ Ich nickte und fing an zu weinen. Er schluckte, wurde ganz still und plötzlich sackte er in sich zusammen und fing bitterlich an zu weinen.

Ich nahm in den Arm, versuchte mich zu fangen und versuchte ihm zu erklären, dass es Mama zur zeit gut geht und er sich deswegen keine Sorgen machen müsste. Es kann aber mal Tage geben, wo es Mama mal nicht gut gehen kann und dann Medikamente nehmen oder ich sogar ins Krankenhaus muss. Er selbst war mal dabei gewesen, als mein Mann mich aufgrund eines Schubes zum Arzt fahren musste und ich dort Cortison bekam. Daraufhin beruhigte er sich wieder und ich sagte ihm dann, dass ich die Krankheit mein ganzes Leben haben werde und deswegen auch spritzen muss, ich aber daran nicht sterben kann. Ich kann dann auch mal so Ausfälle haben, dass ich z.B. ein Glas nicht halten kann oder Doppeltsehen. Es muss aber nicht immer so schlimm sein, wie in dem Buch von Benjamins Mutter. Dann kam mein Mann hinzu und wir sprachen beide noch mal mit ihm und er beruhigte sich wieder. Er tat mir ganz schön leid!

Abends hat sein Papa dann noch mit ihm gesprochen, als er ihn ins Bett brachte und unser Sohnemann hat da nochmal kurz aufgeschluchzt und ist dann ruhig eingeschlafen. Um das ganze zu verarbeiten, hat er das Buch mit in die Schule genommen und es seinen Klassenkameraden erzählt, dass Mama MS hat!

Mediwechsel ist angesagt

11. November 2008 von dragonheart67

10.11.08

Mit Rücksprache meiner Neuro und einem Neurologen aus dem Klinikum werde ich Betaferon absetzen und Copaxone nehmen müssen. Betaferon nahm ich jetzt schon sieben Monate und bisher sind wieder zwei neue Schübe (wenn auch nur leichte) aufgetreten. Nervig finde ich es dann nur, dass ich mich jeden Tag piksen muss und nicht nur alle zwei Tage. Aber gut, da werde ich wohl durch müssen, denn es geht ja schließlich um meine Gesundheit!

Ebenso wurde der neuroligische Test von Beine und auch Augen (Schachbrett) gemacht und hier ist alles ist in Ordnung. Meine Neurologin gab mir ein neues Rezept mit versorgte mich mit Infomaterial zum neuen Medikament. Auf der Frage hin bezüglich Hilfe (Handhabung) meinte sie nur, dass ich doch ein alter Hase wär und da keine Schwierigkeiten hätte. Ich war vollkommen perplex und mir wär fast die Kinnlade herunter gefallen!  

Aber gut, ich habe mir daheim die Dinge angesehen und schwer scheint es nach langem ansehen nicht zu sein. Aber ich habe ja noch meine MS-Schwester, die ich fragen kann und was passiert mir- sie hat Urlaub. ;) Aber es sei ihr gegönnt und habe meinen anderen Kontakt spielen lassen. 

Ich habe also den Klinik-Neuro angerufen und ihm von der sache erzählt, bzw seine Sekretärin hat ihm das übermittelt. Sie kam dann wieder und meinte, dass ich erst eine Schulung bezüglich des neuen Medikamts erhalten soll, bevor ich mich selbst an die Sache heranwage. Die MS-Schwester kommt erst am 19. wieder und es wäre auch nicht schlimm, wenn ich bis dahin nicht spritzen kann.  Dann muss man es wohl glauben – obwohl ich irgendwie ein schlechtes Gewissen bei der Sache habe!  

Drei neue Herde! :(

31. Oktober 2008 von dragonheart67

31.10.08

Ich habe meine Kalziumtabletten jeden Tag eingenommen, Beinbeschwerden sind weg und Autofahren kann ich auch wieder. :) Hab vom Arzt Kalziumtabletten verschrieben bekommen und sofort nach der ersten Einnahme wurde es besser. Nun kann ich mich auch wieder um meine Kinder und um den Haushalt kümmern.

So und nun das Negative des Tages:

Beim MRT wurden heute abermals drei neue kleine Herde entdeckt. Eines soll sich im Kleinhirn befinden und die anderen – keine Ahnung – ich verstehe immer nur Bahnhof.

Ich musste mich echt beherrschen, nicht wieder in Tränen auszubrechen. Aber ich habe einmal tief eingeatmet und hab meinen Mann angerufen und ihm davon erzählt. Auf dem Heimweg musste ich immer daran denken und daheim hab dann erst mal meine Neurologin angerufen. Eine Cortisontherapie machen wir diesmal nicht, da man nicht immer gleich dieses Mittel bekommen muss und außerdem geht es mir ja schon besser, als ich bei ihr  in der Praxis war. Wir warten nun erst mal bis Freitag, da ich an diesem Tag sowieso in die Praxis muss um einen Test machen zu lassen. Sie bespricht sich am Anfang der Woche mit einem Neurologen aus dem Klinikum bezüglich Betaferon und ob ich dieses Mittel weiter verwenden kann oder umstellen muss.

Muss mich nun noch ein paar Tage gedulden und dann sehen wir weiter. Nun habe ich fast fünf Monate keine Probleme mehr und nun wieder das. Da soll man echt nicht in Depressionen ausbrechen. Richtig zur Ruhe kommt man bei dem ‚hin und her’ nicht. Aber meine Familie braucht mich!

Arztgang die …. hab aufgehört zu zählen!

24. Oktober 2008 von dragonheart67

24. Oktober:

Na klasse, schon wieder ein Gang zum Arzt. Bis zum Freitag, wo ich zu MRT muss, kann und will ich nicht warten. Es kann nicht sein, dass ich beim gehen Probleme habe und ich zusehen muss, wie ich mich um meine Kinder kümmern kann. Ich höre nur: „Ruhen sie sich aus!“ (O-Ton Neurologin)

Wie soll ich mich dann um meine Kids kümmern. Ich kann nicht den ganzen Tag faul auf der Couch liegen. Das kann und bin ich nicht!

Meine Hausärztin befindet sich zurzeit leider im Urlaub und so musste die Vertretung wieder einmal dran glauben. Es geht immer noch um mein rechtes Bein. Es schmerzt und ich kann manchmal kaum auftreten, geschweige denn Auto fahren. L Es ist echt zum ‚verrückt’ werden, wenn man nicht so kann wie man möchte. Zumal jetzt auch noch etwas mein Magen-Darm zu rebellieren droht. Ich hoffe nicht, dass ich mir jetzt noch etwas Neues eingefangen habe.

Neurologisch ist alles in Ordnung, so auch dieser Arzt. Er hat mein Bein nochmals kontrolliert und an bestimmten Stellen am meinem Bein/Hüfte getastet und gedrückt. Auch hier war nichts festzustellen. Er meinte, dass hier ein Kalziummangel vorliegt und ich mal jeden Tag eine Tablette nehmen soll. Da es sich hier um Brausetabletten handelt, kein Problem. Ich kann jetzt nur hoffen, dass er mit seiner Diagnose richtig gelegen hat und in den nächsten Tagen bei mir eine Besserung eintritt. Bezüglich der Magen-Darm Geschichte hat er mir ein Mittel notiert, welches ich zweimal am Tag nehmen soll. *schmecktfürchterlich*

Familie ist schön….

22. Oktober 2008 von dragonheart67

….wenn man eine hat. Aber bei mir scheint es leider nicht der Fall zu sein!

Als meine Eltern von der MS gehört haben, war mein Vater sichtlich geschockt und meine Mutter hat kaum reagiert. Hat nur kurz gefragt was das ist und nachher kam nichts mehr. Bei Telefonaten hat mein Vater gefragt wie es mir geht und meine Mutter- nichts. Keine Frage, rein gar nichts. Aus irgendeinem Grund scheint sie sowieso irgendwie sauer auf mich zu sein, denn sie hat mich schon länger nicht mehr angerufen. Ich wollte mich, bevor wir in dem Urlaub geflogen sind, mich noch bei ihr verabschieden. Hab es aber vergessen und nachts rufe ich bei den Leuten nicht mehr an. Da war sie sauer, weil ich nicht tschüss gesagt habe! *vordiestirntipp*

Aber bei meiner Mutter haben wir sowieso das Gefühl, dass sie ein reiner Egoist zu sein scheint. Wenn ich ihr irgendetwas erzählen wollte, fing sie während des Satzes mit einem anderen Thema an oder regierte gar nicht darauf, was ich sagen wollte. Mir ist das früher gar nicht so aufgefallen, aber wenn man älter wird, nimmt man so etwas schon wahr und selbst meinem Mann ist schon öfter aufgefallen.

Wenn sie mir etwas erzählen wollte, habe ich, obwohl es mich nicht sonderlich interessierte, trotzdem zugehört und mit ihr darüber gesprochen. Ich war oft enttäuscht wenn sie mir nie zugehört hat. So langsam merke ich aber, dass sie eben so ist und sich auch nicht nicht mehr ändern wird. Sie ist in dieser Hinsicht genau wie ihr eigene Mutter, zu der sie auch schon seit Jahren keinen Kontakt mehr hat. Meine Mom hat immer oft über sie geschimpft und merkt nicht einmal, die selbst auch keinen ‘deut’ besser ist! Offen sagt sie nie, was sie denkt, dafür musste ich oft herhalten, wenn sie mal wieder wegen der Faulheit oder anderen diversen Dingen über meine Schwester geschimpft hatte. Hab ihr oft gesagt, dass sie es ihr mal selbst sagen müssen und nicht mir. Das haben sie sich aber Beide nie getraut!!!!

Leichte Beschwerden!

20. Oktober 2008 von dragonheart67

20. Oktober 2008:  Wieder etwas bemerkt, was nicht ganz in Ordnung sein könnte. Das ich eine Brille benötige, weiß ich ja und wollte auch letzte Wochen zum Optiker düsen. Tja, leider meine mein Auto die Biege zu machen und war natürlich die ganze Woche nicht mobil. Wie ich ja schon geschrieben habe, wohnen wir auf dem Land und die Busverbindungen sind hier nicht gerade üppig.

Wenn ich mich längere Zeit vor dem PC sitze, habe ich mit der Zeit das Gefühl, als hätte ich einen Fremdkörper im rechten Auge. Da ist aber nichts. Ich schätze, dass es etwas mit meiner leichten Hornhautverkrümmung zu tun hat. Wenn ich Fern sehe oder liege, ist es weg! 

Dazu aber die Sache mit meinem rechten Bein: Zwischendurch ein Kribbeln, welches aber schnell wieder verschwindet und ich ein Gefühl habe, als hätte ich keine Kontrolle mehr darüber. Besuch bei meiner Neurologin ist erfolgt und sie konnte mir auch nichts Richtiges mitteilen. Neurologisch ist alles in Ordnung. Habe nochmals Überweisung für ein MRT erhalten und einen richtigen Schub würde ich nicht haben. Um aber 100% sicher zu sein, MRT und ein Test zur  „Überprüfung des Nervensystems“ und dann, wenn nötig, Kortisongabe. Wollen wir mal hoffen, dass ich diesmal mit einem ‚blauen’ Auge davonkommen werde! ;)  

Da ich meine Beschwerden aber nicht dauernd habe, sondern zwischendurch mal auftreten, soll ich erst mal abwarten und beobachten. Sollte es schlimmer werden, sofort zur Neurologin!!!

 

Wie sag ich es nur?

19. Oktober 2008 von dragonheart67

Nun haben wir Oktober und seitdem wir die Diagnose wissen, habe ich meinen Schwiegereltern noch nichts davon erzählt. Der Bruder meines Mannes weiß es und meine Eltern. Ansonsten haben kaum jemanden davon berichtet!

Zum Ersten mussten wir selbst erst mal damit fertig werden und zum anderen weiß ich, dass die Oma und seine Mom sich immer ein wenig… – naja sagen wir mal was Krankheiten betrifft – immer ein wenig anstellen und uns vermutlich mit Anrufen verrückt machen würden.

Irgendwann müssen wir es sagen, aber nun warten wir erst noch mal, da mein Schwager bald heiraten wird, warten wir bis nach der Hochzeit!

Sie sind im Moment die einzigen Personen, die uns Im Notfall unterstützen würden und auch können. Sie wohnen in der Nähe und sind schnell erreichbar – sofern sie nicht gerade arbeiten müssen! :)

Irgendwann sollte Schwimu uns zum Essen einladen und vielelicht findet sich da eine Möglichkeit ihr davon zu erzählen. Mal sehn!